2018年四川大学华西临床学院《临床流行病学》健康相关生存质量及其测量与评价-文档资料.ppt
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1、一、生存质量历史、背景与现状,第一阶段(早期): 上世纪30年代初胡佛研究中心发表近期美国动向 第二阶段(成熟期): 1957年Gurin进行全国抽样调查,研究精神健康和幸福感。 第三阶段(分化期): 70年代主要是生存质量引入和探索期,80年代后转向特定的肿瘤与慢性病的测评。,1、发展史,2、生存质量的引入背景:,疾病谱发生改变,慢性非传染性疾病处于主导地位,如何对临床干预措施的效果进行正确评价? 医学模式的转变:单纯的生物医学模式-生物心理社会环境医学模式。 如“戴帽子效应”:被诊断疾病后,患者的反应不同,其预后也不尽相同。 传统纯生物学指标体系面临着严重的挑战。,3、生存质量的研究与应用
2、现状,0,1966-70,1971-75,1976-80,1981-85,1986-90,1991-95,发表年限,图1 逐年发表的生存质量文献一览图 (截止2007年9月已达95000篇),QOL文献数,篇数,国内应用现状,滥用与误用 翻译与综述国外量表,未考虑文化差异性; 缺乏适合中国国情的测量量表,二、健康相关生存质量定义,生存质量的内涵非常丰富,主要集中在以下两方面: (1)生存质量的本质是什么? (2)生存质量包括哪些方面?,生存质量-比较公认结论,1)生存质量是多维的概念,包括身体机能、心理功能、社会功能; 2)主观评价(主观体验),应由被测者自评; 3)有文化依赖,须建立在一定价
3、值体系下 。,生存质量定义,定义与名称繁多:quality of life , QOL 生存质量/生活质量/生命质量/生存质素 共同基础定义-WHO,WHO define QOL as: An individuals perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。,对生存质量的定义:“生存质量是指个人处于
4、自已的生存环境与文化和价值体系之下,对本身生存的一种自我感受,它与个人的生存目的、期望、标准及其关注有关”。,其它定义,健康相关生存质量 health related quality of life (HRQL),健康定义: Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. 健康相关生存质量:,经济、环境等排除,三、健康相关生存质量的测量,测量的层次 测量的意义 测量特殊性 主观性 多终点 多时点 隐含性
5、,生存质量的测量层次,Well-being总体 (整体)评价,主要维度或领域 (生理、心理 经济、精神、 社会),每个维度 基本单元,HRQL的测量意义,HRQL测量特性:主观性,1)、“硬指标期”:早期研究多局限于所谓的“硬指标”范畴:生存时间,INCOME,EDUCATION,身体结构是否完整。 2)、“主观感觉指标为主期”:获得评价对象主观上的感觉,包括人的健康状态与社会环境状态。 3)、“主观感觉指标期”:80年代中后期,生存质量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。,HRQL测量特性:多终点性,HRQL,心理功能状态,生理功能状态,社会功能状态,疾病,HRQL测量的多时点与隐含性
6、,(一)健康相关生存质量的测量工具,测量特性决定了工具的特殊性:HRQL量表,1、量表的树状结构,条目(Item) 方面(Facet) 分量表(Domain) 量表(Questionnaire),量表条目的基本语义类型: 强度:How easily do you get tired? 重、极重 频率:How often do you suffer pain? 很少、经常 评价:How well do you sleep? 好或差 能力:How dependent are you on medication? 能、不能,量表研发步骤,明确研究对象与目的 构建研究工作组 测定概念的定义与分解 提出
7、量表条目,形成条目池 确定条目的形式与答案选项 条目分析与筛选 予调查与量表考评 修改完善,2、HRQL量表主要分类,1)、通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL) 设置了测定一般的健康状态的条目,不具特殊的针对性,常用于总体的健康估价,它包括了与健康相关的生理、心理及社会功能诸方面的分量表。常见MOS-SF36量表, WHOQOL100及简化量表,Medical outcome study (MOS) SF36量表,生理功能(10) 生理问题对功能的限制(4) 疼痛(2) 健康总体评价(5) 精力疲惫或乏力(4) 心理问题对功能的限制(3) 社会功能(
8、2) 心理健康(5),生理健康,心理健康,SF36量表特点,使用范围广(不同国家、对象)86; 简便易行(5-10min),敏感性高; 可以其为核心,组合其它条目使用; 辨别功能强,与长量表比,应注意测量精度与检验效能的取舍抉择(trade-off),方面1:生理领域 方面2:心理领域 1、疼痛与不适 8、积极感受 2、精力与疲乏 9、思想、学习、记忆和注意力 3、睡眠与休息 10、自尊 4、行动能力 11、身材与相貌 5、日常生活能力 12、消极感受 6、对药物及医疗手段的依赖性 13、精神支柱 7、工作能力 方面3:社会关系领域 方面4:环境领域 14、个人关系 20、医疗服务与社会保障:
9、获取途径与质量 15、所需社会支持的满足程度 21、获取新信息、知识、技能的机会 16、性生活 22、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 17、社会安全保障 23、环境条件(污染/噪音/交通/气候) 18、住房环境 24、交通条件 19、经济来源 总的健康状况与生存质量 WHO 100 QOL,2)、专用工具(量表) ( specific instrument of HRQL),这种量表往往是临床用以观测某些慢性疾病的患者生存质量,或药物治疗中的某些反应而设计的生存质量测量表。具有针对性。 种类: 某病种 某特定人群 某项功能(如睡眠等) 特殊症状(疼痛等),欧洲癌症治疗与科研组(EORTC)量
10、表:组成(核心问卷,条目完全一样,并根据不同癌症的具体特点增加了疾病别问卷)。 芝加哥FACT量表: 癌症与HIV治疗功能评价系统FACT-G(29)和一些特定癌症、AIDS的子量表。 FACT(the functional assessment of cancer therapy),QLQ-C30,为生存质量核心量表(反映癌症病人的共性) 包括功能子量表(躯体、角色、认知、情绪和社会功能等5个)、症状子量表(乏力、疼痛、恶心呕吐、总体健康评价、其他症状(呼吸困难、睡眠障碍、便秘、腹泻)。 于1993年研发成功,并已翻译成20种语言。,EORTC目前已有子量表,QLQ-LC13:肺癌 QLQ-
11、BR24:乳腺癌 QLQ-H & N37:头颈部癌症 QLQ-OES24:食道癌 QLQ-CR38:直肠结肠癌,3 量表的变化趋势与选择,有大量的量表可供临床研究、临床试验选择,优胜劣汰。乳腺癌(21个量表) 通用与专用量表界限不清、交叉:关节炎健康评估问卷、癌症生存质量指数等,国外量表的翻译及文化调整,翻译与回译 考察等价性: 概念语义等价性:概念定义及重要性、内涵与外延 技术等价性:测量方式与语言 测量等价性:同一量表不同版本的信度、效度、反应度等价。,实例:WHOQOL100量表中文版研制,英翻译成中文-第一稿 核心工作组讨论修改-第二稿 逆向翻译,并与原英文稿比较-第三稿 反应尺度试验
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